Tak jsme zpátky z ČR, po dlouhých 3 tejdnech….a máme tu nejnovější novinu!!! Lynettka může zase jíst!!!! ….ale abych nepředbíhala…

Po příjezdu jsme hned nastoupily do Motola jak je zvykem, na naše oblíbené plicní…Všichni byli ohromeni jak velkej kus práce ta holka udělala….a hlavně obdivovali chodítko…hehe….Naplánovali se běžný testy a MRI. Narkóza proběhla v klidu a poprvé bez hysterickýho after šoku 😆 vždycky jí chytnul takovej amok, že jsem jenom vyhlížela, kdy si pro nás přijdou z dětský psychiatrie a zavřou jí do svírací kazajky 😜 Byly jsme na pokoji s bulharskou matkou, která si zavolala na posilu babičku z Bulharska, která je doktorka…Byly úplně ve smrti, a pořád opakovaly, že tohle by se v Bulharsku nikdy nestalo-holce nic moc nebylo...asi klasickej zápal plic…Tak jsem na ně tak koukala a říkala jsem si, jestli takhle na mě koukaj tady v Oxfordu, když pořád opakuju, že v Praze by se tohle nikdy nestalo 😕 Ba ne, tohle jsem nikdy neřekla...Každopádně, já si vyskakovat můžu, protože Lynettce v Praze napíchly žílu na první dobrou a to bez jakkýhokoliv sraní…oproti 12 neúspěšných pokusů tady…Všechny testy dopadly dobře, babi přinesla pro doktory a sestry půlku světozoru a tradá domů…

MRI dopadlo uspokojivě a to v podstatě beze změny…prej hlavně že neroste paní Sivulski, hlavně že neroste….Zvýšili jí dávku a jedeme prej dál…Co se týče léků, tak to bysme nebyly snad ani my, kdyby opět nenastal problém…Do Anglie jsme odletely, ale bez léků…Pan doktor mi volá ve středu, kolik máte léků paní Sivulski? Řikam: tak na 10 dní…jo tak to je ok, my totiž zvedli dávku a čekáme na pojišťovnu až to odklepne, ale do 10 dní to bude…Tak řikam, to je super pane doktore, ale je středa a nám to v sobotu ráno letí :D KAM??? No zpátky do Anglie přeci…Nastala panika, a doktor začal shánět léky po cely nemocnici…Bohužel druhej den mi zavolal, že je to divný, ale že léky za 150tis prostě skladem nejsou 😀…A tak nastala panika na druhym konci. No nic, do Anglie jsme odletely a a opět jsem řešila logistickou stránku věci…Tentokrát to bylo trošku jednodušší, ale zato dražší ☹Takže první článek byl táta, kterej léky vyzvednul. Využila jsem službu DHL Express, který jsou schopni léky dodat do druhého dne…Využívají tuhle službu v motole, když potřebujou něco poslat do zahraničí….Takže táta volá, léky mám v ruce…Další bod teda je, objednat DHL. Volám, a samozřejmě natrefím na tu nejnepříjemnější ženskou s kterou jsem mohla mluvit. Mluvila se mnou, hůř jak se psem kterej zrovna pochcal novej koberec. Odsekávala a byla fakt protivná… Statečně jsem se držela, ale už předem jsem věděla, že tohle nedam…Když došla otázka na pojištění a ztrátu léků, tak jsem se jen tak zeptala, jestli se jim ztráta občas stává? Tak pani velmi nabroušeně odpověděla: No to víte že jo, my normálně bereme zásilky proto, abysme je ztrácely!!! To už jsem nevydržela a s hodně zvýšenym hlasem jsem jí upozornila na to, aby se laskavě zvedla ze židle a vytáhla si tu osinu z prdele!!! Protože její sarkazmus a tón opravdu není na místě…Pani to pochopila a pak už musim říct že byla celkem milá 😀 Třeba tam fakt tu osinu asi měla 😆 Každopádně službu jako takovou nemůžu víc vynachválit…Léky vyzvedli bez problémů a druhý den v 11 byli u nás…Fakt pecka. A ponaučení? Nebukuj si zpáteční letenku, dokud nemás léky v ruce.

Co se týče zákaznickýho servisu tak se mi moc nedaří...Po cestě zpátky jsme měli tu čest v Praze se speciální asistencí…Narazili jsme na největšího debila…Přišoural si to do odletový haly jak kdyby se nechumelilo s vozíkem…Tak mu řikam, že je hodnej, ale že asi vozík nebude potřeba když se jde tubusem…že bysme spíš potřebovali pomoct s věcma do letadla…tak asi minutu držkoval pod fousy a pak se teda milostivě uráčil a šel nám pomoct…vzal Lynettky chodítko a šel…Křičim na něj, to snad nemyslíte vážně? Vy nevidíte tu horu krámů tady? Ale pán šel absolutní ignorace…Mně už v tuhle chvíli jde pára z uší, čapla jsem Lynettku, kočár plnej krámů a jdu za nim…celou cestu k letadlu na něj řvu, aby změnil práci když ho to tu sere 😖 Pán se usmál, položil chodítko k letadlu a řekl mi nashledanou (musim uznat, že moje nadávky zvládl opravdu na jedničku) Cesta byla v pohodě, jeden pár anglánů, Darrenovi nechal místo, aby seděl s námi…manžel si nejspíš dobrovolně zalezl dozadu do letadla když viděl, že by seděl vedle Lynči a manželku nechal přes uličku vedle nás a jenom jí posílal Prosecca 😁 Myslim, že za ten 1,5 hodinovej let vyžahla dobrou flašku a podle toho jak byla upravená asi měla pár ještě před tím, než do letadla nasedla 😉 Každopádně její omluvu jsem více než chápala: Já takhle normálně nechlastam, ale víte, my máme 3 děti a všechny na velikonoce jely pryč, a nám tak v kalendáři vzniklo 4 denní okno…sedli jsme na první letadlo co zrovna letělo, kdyby se náhodou z výletu chtěly vrátit aby nebylo kam 😀Já  jenom tiše záviděla a vzpomínala, jak jsme my dřív cestovali, když jsme ještě neměli Lynettku...Lidi bez dětí si neuvědomujou jakej luxus při cestování vlastně mají..Jenom to si v klidu objednat flašku vína a číst si u toho časopis je prostě k nezaplacení 😂...a musim říct, že jsem se už kolikrát přistihla jak se při odbavení modlim, aby nebyly dvě místa vedle sebe a Lynettka musela sedět s letuškou někde na druhym konci letadla 😂 

Každopádně třešničkou na dortu byla opět čekačka na speciální asistenci po příletu…Vždycky tam trčíme a s námi cela posádka…Tentokrát byl ale pilot skvělej a zeptal se Lynettky, jestli si nechce jít sednout do jeho pilotskýho křesla a počkat tam…Ani nečekal na odpověď, čapnul jí posadil do pilotskýho křesla…Seděla s hubou dokořán a my taky .Ukázal nám všechny ty tlačítka a páčky, co je na co…bylo to fakt super…Pan pilot byl Anglán, takže jsme se samozřejmě nevyhnuli rozhovoru o fotbalu…S Darrenem diskutoval komu fandí a jaká je sezóna…v těhle případech já už automaticky vypínam mozek 😒 Pak se kouknul na Lynču a říká: A komu fandíš ty? Lynettka se zamyslela a říká: Peppa pig😀 Ta holka v tom má jasno…hehe

Doma se nám stalo opět pár příhod...poctivě je píšu na facebook…ale pro ty který ho nemáte tady jsou...

S kamarádkou Romčou jsme vzaly holky do Kadaně do herny...moc se jim tam líbí...
Plan zněl jasne...v pul 3 vyzvedneme Elenku ze školky a frcime at jsme tam na 3 kdy je Lynettka uz bez hadic a muze litat...
Vše slo podle planu...Holky jsou v autě, drží se za ruce a smejou se na sebe...no roztomily.
Elenka vypráví co mela k svačince: kakao a pizzu 👀😬
No nic, dostala kinedryl, aby ji náhodou nebylo zle a jedeme...
Ujedeme 5 km, holka bílá jako křída 🙈
Romča na ni křičí jestli je ji zle a bude blinkat...jenže ty bylo tak zle, ze nemohla ani mluvit...snažila jsem se někde zastavit, ale pozde...jenom vzadu slyším ten znamej zvuk, kterej se vždycky rozlíha u nas v koupelně kdyz to prepisknu s proseccem 😬
...zastavím a jdu zkontrolovat škodu...
TVL...kdyz jsem otevřela ty dveře tak mi to dalo takovou facku ze jsem se malem poblila taky 🤮
Bohužel, škoda byla tak rozsáhlá, ze jsme se musely otočit a jet zpatky domu 😂 Bylo to těch nejdelších 5 km v mým životě...jela jsem asi 50 a mela hlavu vystrcenou z okýnka a krkala...Tvl mne tak navalovalo, ze jsem si i vzpomněla na broskvovou, po který mi bylo vždycky tak zle 😂
Romana byla celou cestu otočená dozadu a drzela ji plinu, tak v pohodě a s úsměvem na tváři, div ze u toho nesvacila a komentovala co vidí: jeee Eli, vy jste měli dneska mrkvicku? Tvl Eli, kolik jsi toho snedla tohle nemá konce...no hrůza, ja myslela ze bude po me...😂 Abyste rozumneli...je to zdravotní sestra a lidské výměšky jsou pro ni denní chléb 🤮
Ale zvládly jsme to...dojely jsme domu...Romča vyšůrovala auto (naštěstí jsem mela mamky a ne svoje 😂), vyprala dite a sedačku a ja zatim sfoukla do cukrarny, protože tenhle zážitek potřeboval dodat tělu cukr 😂
Holkam jsme vysvetlily, ze teda herna nebude, ale ze zejtra pojedeme do Prahy kina...Elenky komentář: ja do zádný Prahy nejedu, se zase v autě pobliju 😂😂😂
A kdyz jsme přišly k babi tak Lynettka mela super zážitek, kterej na babi křičela uz mezi dverma 😂😂😂Babi, babi...elenka udělala ble a mnam mnam everywhere 😂😂😂
No a vejlet druhej den abysme tomu nasadily korunu tak se povedl az na to, ze Lynettka přijela do Prahy v bačkurkach 👀😬😂
Ja myslela ze se smíchy pocuram...tak ja tu řeším tejden ty hnusny bačkory za který se stydím i doma...hodinu vybírám co si ta holka vezme za outfit a pak ji zapomenu dat boty 😂😂😂...myslela jsem ze do toho kina nedojdu jak jsem se smála 😂😂😂

Na příští tejden máme naplánováno spouty dokorů…Onkologie už dozkoumala Lynettky kus nádoru, kterej jsme jim přivezly a viděli všechny MRI od začátku její léčby, tak by pro nás měli mít informace, co by si s tou holkou představovali. Taky jdeme na genetiku a konečně k plicaři…Takže se to tady začíná trošku hejbat…

Lynettce se daří skvěle…je bez kyslíku a přes den už i bez pumpy…V Praze udělali polikací test, a zjistili, že hodně tuhou stravu by mohla začít jíst. Otestovali ještě přesnídávku, ale ta jí vlítla rovnou do plic…Je hrozně divný vidět, jak člověk vlastně zapomene jíst. Dostala do pusy piškot a vůbec nevěděla co s nim má dělat…Absolutně zapomněla kousat. Dostaly jsme instrukce, začít pomaličku jíst tuhou stravu…A tak jsme jí první dny všechno mixovali. Dávala to dobře, což jsme předpokládali…její vztah k jídlu byl odjakživa víc než kladný….hmmmm po kom to asi má 😀Řekli nám, že to bude trvat třeba i dýl než měsíc než zase bude kousat…tak Lynče to trvalo asi tak 5 dní a už jedla všechno….Hned jsme museli tady letět k nutriční aby nám upravila kalorie, protože Lynettka přes den držela bodovou dietu (co viděla to sbodla) a ještě jí kapala pumpa….takže příjem kalorií asi tak trojnásobnej…a přibrala půl kila za 2 tejdny…Takže teď mám jasný instrukce a počítáme kalorie jak blbci…což mně taky neublíží 😉 Za den může sníst kolem 600 kcal a 300 jí ještě kape přes noc… Když jedna blbá sušenka má přes 100 kcal tak si rozmyslíte co jí vlastně dáte, …A tak je Lynettka na rejžových chlebíčcích a děláme že je to úplně normální a že vlastně tohle děti normálně jí místo čokolády 😋 hehe….Musim říct že je to celkem voser to uhlídat, ale musíme bejt fakt tvrdý, tím jak se moc nehejbe tak přibere jenom se na čokoládu podívá…no vlastně stejně jako já.  Ale u ní by to mělo vážnější dopad než jedny nezapnutý džíny…Takže to fakt hlídam…Mám appku na telefonu a všechno co sní si tam zapisuju, abych věděla jestli má prostor na nějakou tu dobrůtku nebo ne…Musim říct, že je to mnohem težší než když nejedla vůbec. To jí nenapadlo něco dát do pusy…Teď když jdeme někam na party mezi děti, tak jí musim pořád hlídat aby se třeba někde nenapila nebo si nedala něco tekutějšího. Třeba ani bonbóny a čokošku nesmí, protože se jí to v puse rozmělní a je to v podstatě jako tekutá strava…Takže je to těžký jí uhlídat, protože nechápe že něco jíst může a něco ne. Pumpa jí ještě na noc zůstalala, kvůli tekutinám. 5 hodin jí kape jídlo, pak to v jednu ráno přepnu na vodu na dalších 7 hodin…a přes den jí dávám 400 ml vody stříkačkou, což se musí rozložit do celýho dne…Je to hrozná matematika…Taky je hodně omezená v tom, že musí být 6 hodin denně bez jídla kvůli lékum…Takže si ráno v 7 dá snídani, kterou žvejká do 8, pak do 11 nesmí jíst…V 11 si dá oběd, ve 2 sváču a ve 4 večeři, kterou žvejká do 5 a po pátý už má zákaz…Je to dost těžký nacpat 3 jídla a sváču do tak krátký doby…Tím pro nás odpadaj večeře v restauraci, protože by jí asi zbourala, kdybysme si v 7 sedli všichni ke stolu a začali jíst. No život je trošku složitější teď, protože dítě nerozumí tomu že něco jíst smí a něco ne, ale za ten její obličej když si sedne k jídlu a začne vychutnávat každý sousto to stojí :D Měli byste jí vidět, když před ní dam večeři, ten úsměv od ucha k uchu je prostě úžasnej….Trošku se v ní vidim…hehe Přede mě když postavíte talíř s čímkoliv tak se rozjasnim jak sluníčko..

Protože jsme bez hadic, tak si to fakt užíváme…Chodíme na Coffee Mornings na který nás zvou nadace, kde si děti hrajou a matky tlachaj u kafíčka…Je to ale super, protože ještě tolik neznam zdejší systém, tak mi holky hodně radí a davaj nám tipy…

Příští blog Vám už budu psát nejspíš z lázní, kam se každou chvílí chystáme…tak nám držte palce, protože měsíc v Ostravě bude chtít asi pevný nervy a hodně prosecca :D