ONKO(logická) MÁMA

Tak jsem tady s prvním příspěvkem v letošní roce…

Chtěla bych Vám všem popřát hodně štěstí a ZDRAVÍ do Novýho Roku!!!

Hlavně ať se Vám daří!!!

Ráda bych řekla, že jsem odpočatá po vánocích a plná elánu do toho novýho roku…Ale opak je pravdou :D Jsem s Lynettkou už skoro měsíc zavřená doma…Opět nás letos přišel navštívit věrný přítel zápal plic…Nechci si moc stěžovat, abych to nezakřikla, protože minulej rok touhle dobou jsme za sebou měli už těch zápalů asi 5 a trávili 3. měsíc v Motole…Takže vlastně úspěch….

V nemocnici jsme tady strávily jenom 8 hodin čekání, ale nejdůležitější je, že nás pustili domů. Čekání nebylo hrozný, protože jsme s sebou měly velkou posilu….Amálka a Vládík (ségry děti) u nás zrovna spali, tak to chudáci schytali na plný čáře….hehe Jsou úžasný, a do role velkýho bratránka a sestřenky se pustili naplno...

Tak jaký jste měli Vánoce? Já musim říct, že se nám letos i docela povedly…Lynettka si je užila naplno a to začínajíc 1. prosincem. Byla pozvaná na 3 Vánoční party, kam přišel i Father Christmas s dárečkama…Jenom abyste rozuměli...Letos k nám přišel jenom Father Christmas...Ježíšek zůstal v Čechách...Když jsem nadhodila, že bysme mohli slavit Vánoce 24 jako v Čechách a otevřít dárky večer přišla rychlá odpověď: Posledních 9 let jsem jedl na Vánoce bramborovej salát se řízkem a otevíral dárky ve špatnej den!!!! A víc už asi říkat nemusim...hehe Darren si prostě prosadil plnohodnotný anglický Vánoce...Každej den si otevřela adventní punčošku. Každej kdo k nám v prosinci dorazil určitě nepřišel s prázdnou…Ať to byla naše onko sestřička, sociální pracovnice, a o rodině ani nemluvim…Horší bylo jí vysvětlit 26. Prosince, že father chrismas se tu už neobjeví…DÍKY BOHU!!! Večer 24 Lynettka dala na stoleček dortík a skleničku vína pro Father Christmas a mrkev pro soba…to aby se mohli posilnit až přivezou ty dárečky…Všechno jsme večer připravili, dárky dali pod stromeček a čekali na ráno…Za hodinu se Lynettka vzbudila…Mamiiiiiii, počebuju čůůůůat…Abyste rozuměli, na záchod se jde přes obývák, kde byl rozsvícenej stromek a dárky pod nim…Víno vypitý, koláč sežranej a mrkev okousaná…Nevim jak bych jí to vysvětlila v 10 večer :D Darren rychle zhasnul stromek a já jsem šla s Lynettkou po tmě na záchod…Málem jsme se přizabily, ale daly jsme to bez odhalení :D

Na Vánoční oběd jsme byli pozvaný ke kamarádum Lisa, Jamie a jejich přerostlej syn Jack…Nejenom že jsem nic nemusela dělat, ale večeře mi byla naservírovaná přímo pod nos a sklenička si udržovala stálou hladinku. Lisa je úžasná kuchařka…Jídla bylo asi tak pro 28 lidí…bylo nás 6 a z toho Lynettka nejedla (asi počítala, že si holka něco dá???) Bylo hovězí, vepřový, krůtí, všechna zelenina na kterou si vzpomeneš, šunka na medu, párky ve slanině, zapečenej květák se sýrem a nevim co ještě…Ale hlavně co nechybělo tak to byl Gin a Prosecco…Lisa pochází ze severu Anglie, a jsem si jistá podle jejího přístupu, že tam v první třídě fasujou místo kornoutu s bonbónama placatku: D Hudba řvala na plný koule, tancovalo se, zpívalo – není nad Anglický Vánoce. Nevim proč, ale vždycky jsem si takhle představovala cikánský Vánoce :D Lynettka byla opět rozmazlena do nepříčetnosti a zavalená dárkama…

Jsem ráda, že jsme si Vánoce užili naplno, protože jestli něco nestojí za zmínku, tak je to Silvestr :D Museli jsme bejt doma, protože Lynettka ulehla se zápalem plic…Vydrželi jsme do půlnoci, ťukli si Ruskou vodkou, protože bublinky do půlnoci nevydržely :D, a šli si lehnout…Ale musim říct, že se pomalu lepšíme…Minulej rok jsme trávili Silvestra v Motole, letos doma, tak možná příští rok už i někam vyrazíme :D

A je tu Novej Rok…S Darrenem máme nepsanou dohodu, že když jeden z nás už bude fakt tlustej, tak ten druhej mu to musí říct, bez toho aniž by se nasral. Padlo prvního Ledna a Darren mi tuhle naší nepsanou dohodu připomněl…Ani mě to neurazilo, protože jsem mu kompliment vrátila rychleji, než to stačil doříct…Takže co z toho plyne? Jsme oba tlustý jak prasata a je na čase něco začít dělat…Každoroční klasika :D

My se s Lynettkou už začínáme balit. Příští tejden valíme zpátky domu na naší tradiční okružní jízdu nemocnicí…onko, plicní, gastro, fyzio…Myslím že z nás budou mít velkou radost, protože dítě jenom prospívá. Taky s doktorama už budeme diskutovat o převedení léčby do Anglie.

Lynettka je už tady plně registrovaná. V nemocnici už se taky ukázala, co její plíce dokážou a tak jsou všichni připraveni na její transfer z Prahy. Jediná onkologie není ještě dotažená do konce. Proto taky hlavně jedeme do Prahy. Máme tam připravený všechny její snímky, který musíme dodat tady v Oxfordu. Zdejší doktoři se budou rozhodovat, zda by pokračovali v Lynettky biologický léčbě, nebo by nasadili léčbu úplně jinou. Všechno určitě prodiskutujou s Prahou. My se potom rozhodneme, jestli Praha nebo Oxford. Nechceme se určitě v ničem unáhlit. Rozhodnutí padne až po dalším MRI, který je naplánovaný na březen. Musim říct, že je to pro nás asi to největší rozhodnutí co jsme s Darrenem v životě museli udělat. Jsem toho názoru, jestliže máš možnost jít za lepším a udělat si život jednodušší, tak proč toho nevyužít. Určitě tu jde z velký části o finanční pomoc, kterou tu stát nabízí ale z větší části jde o ulehčení každodenního běžného života. Nadace tady fungují na 150 procent a opravdu nám dělají život jednodušší. Ale to jsem už popisovala…

Nejvíc na co se těšim v letošním roce, je to, že Lynettka bude moci začít chodit do školky. U nás jsem taky sháněla školku, ale kromě soukromý (což situaci neřeší) by jí nikde s kyslíkem a PEGem nevzali. Tady to funguje úplně báječně. Onkologická sestra zaškolí pačelky ve školce, který se pak o Lynettky vývod budou schopný postarat. Ještě se taky musí pořádně ukázat dětem o co jde, aby jí za hadice netahaly a nedupaly jí po kyslíku :D Potom nemocnice zařídí závoz kyslíku do školky a tradááá, já si můžu hledat práci :D

Další velká věc co nás příští rok čeká, jsou lázně. Letos jsme byli schopni díky charitativnímu večeru, kterej pro Lynettku Lisa minulý rok zorganizovala jet do Klimkovic. Jedná se o neurorehabilitační program pro děti. Co říká odborná literatura?

V rámci léčebného programu jsou aplikovány speciální vzduchové dlahy, které poskytují optimálně nastavenou oporu končetiny, což pak podporuje automatické správné nastavení zbylých částí končetiny včetně kořenového kloubu a trupu. Správná pozice končetin pomocí nafukovací dlahy zabraňuje vzniku patologických souhybů, které by jinak spontánní pohyby vyprovokovaly. Daleko intenzivněji je tímto způsobem dosaženo motorického učení. Dojde k zapsání správného pohybu do paměti a při dostatečném opakování i jeho fixaci.

Kombinace různých typů dlah a pomůcek dle individuálně zvoleného nácviku činnosti nebo pohybu pak efekt ještě zvyšuje. Tímto velmi efektivním prostředkem je cvičení s využitím závěsného systému, který umožňuje současně zjednodušení pohybu nebo naopak ztížení dle aktuálního stavu dítěte a stanoveného cíle terapie a to ve všech polohách. Dítě tak zvládne cvičební polohy i terapeutické prvky, které by za normálních okolností neprovedlo. Navíc lze cvičební prvky cílit velmi precizně do míst, kde se nachází nejslabší článek pohybového aparátu.

Doufáme v ty nejlepší výsledky….Ale jakkékoliv zlepšení pro nás bude důvod k oslavám. Jediný na co se opravdu netěším, je měsíc v Ostravě…Už jsem ale zburcovala babičku, aby jeden víkend vzala za mě, protože onko(logická) máma jde s kamarádkou do Stodolní :D Už to plánujeme dlouho, tak teď aspoň zabiju dvě mouchy jednou ranou :D

Ta největší událost (hlavně pro Lynettku), která nás letos čeká, je víkend v Disneylandu v Paříži, kterej Lynettka dostala k narozeninám od tety Zuzky a Monči…Už se nemůžu dočkat na ten úsměv až uvidí Myšku naživo….

Máme spoustu krásných věcí na který se letos můžeme těšit…