Příští dva měsíce Vám budu psát z Anglie, kam jsme včera přiletěly…Darren Lynettku neviděl asi 6 týdnu, takže setkání bylo veliký…

Ale abych Vás uvedla do obrazu jak jsme přišli ke všem těm hadičkám…

Vše začalo po Lynettky velký oslavě 2. narozenin. Do týdne skončila na plicním s bronchitidou a zápalem plic. V podstatě jsme byly v nemocnici od října 2016 do března 2017 – to byla dovča 🌴 Začátky byly krušný, ale statečně jsme to přežily. Nejhorší na tom bylo to, že se mi tam začalo líbit 😊 Komu by se tam nelíbilo? Nemusíte uklízet, vařit, nic…párkrát za den si zajdete na kafíčko, dáte si dortík nebo 5 🍰😉 oběd, véča…Proběhnete se s dítětem po vyšetření, pokecáte s doktorama…pohodička 😊 Ještě kdyby v jídelně prodávali prosecco, tak snad ani domu nejdu 😀

Lynettka v tom období prodělala hodně bronchitid a zápalů plic…jeden za druhým a všem vrtalo hlavou proč…A tak zase začal kolotoč…jedno vyšetření za druhým. Lynettka už od roka pila místo vody gelovou konsistenci, protože měla problémy s polykáním. Bylo vtipný koukat na děti, jak jí kradou flašku s vodou a po jednom loku všechno vyplivnou 😊 Bylo to jakoby pila slizkou vodu 😊 Každopádně tenhle problém se jí zhoršil natolik, že jí do plic začalo padat i jídlo, z kterého chytala infekce. Každý máme klapku, která se zavře při polknutí, aby jídlo šlo do žaludku, a ne do plic…Tak Lynettce se tahle klapka nedovírá-stručně řečeno. Jediný způsob, jak těmto infekcím zabránit je přestat jíst a pít. A tak jí přibyla první hadička, a to vývod do žaludku nosem. Nastoupila už konečně i onkologická léčba (musím podotknout, že o diagnóze se vědělo půl roku). Už jsme byli trošku nervózní, protože jsme nechápali proč se nic neděje, když se o diagnóze ví. Můj pocit byl, že se čekalo, jestli se Lynettka zhorší nebo ne….A taky že jo, zhoršila se a tak konečně nastoupili… Protože je nádor nevyoperovatelný, a Lynettka na tom fyzicky nebyla nejlíp zažádalo se o biologickou léčbu. Když nám doktor řekl, že se čeká na pojišťovnu, zda léčbu schválí, myslela jsem že špatně slyším…První co Vám prolítne hlavou bylo: Co když léčbu neschválí? Začínáte v hlavě kalkulovat, jestli Vám bude vůbec stačit když prodáte dům. Léčba stojí 150tis měsíčně a doba léčby se odhaduje na 3-4 roky…Každopádně, my byli jedni z těch který měli kliku a léčbu jim odklepli…

A tak jsme začali…Museli jsme se naučit míchat léky do hadičky do žaludku…Při odchodu z nemocnice Lynettce bohužel zůstal i kyslík, na kterém je 24/7 a to od Ledna 2017…Byli jsme doma asi 2 týdny když jsme zpozorovali, že Lynettka začala hrozně chrčet a chytla další infekt do plic...Tentokrát zjistili, že má velkej reflux a obsah žaludku se jí vrací a stéká do plic. A tak se rozhodlo, že musíme vyřadit i žaludek. Nezbylo nám nic jinýho než vývod přímo do tenkého střeva (PEG J). Z PEGU jsme měli všichni strach…Znamenalo to definitivní konec pro Lynettku s jídlem i pitím. Vůbec jsem si neuměla představit jak se s tím vypořádá, protože jídlo hrálo v jejím v životě velkou, hodně velkou roli. Ale obavy nebyly na místě…Lynettka všechno zvládla a stále zvládá levou zadní…A my? Pffff….Každej nám může závidět…Lynettka přežije i konec světa…zabalí si hnědou vodu do batůžku, zmáčkne knoflík a jede…Jen abyste rozuměli, máá 16 hodin denně připojenou hadičku a v batůžku pumpu, která jí jídlo pomalu pumpuje do střev….

Musim říct, že hadičky Vám otočí život naruby. Celý den, neděláte nic jinýho, než honíte hadice zpod dítěte…Dáváte pozor, aby si PEG nepřidupla…Zvykáte si, že Vám domovem protéká 14 metrová hadice připojena na kyslík (což není uplně takový mínus, protože pořád víte kde to dítě lítá 😀) První měsíc doma byl opravdu zápřah. V nemocnici nám přibyly ještě 2 další mašinky – kašlací asistent a odsávačka hlenů…Dost nechutný, já vim…hehe…Naše každodenní procedury s mašinkama Vám ještě někdy popíšu…

A co já? Jak jsem to zvládala? Pár návštěv u psychiatra, 2x denně jsem si zobla antidepresiva a jelo se dál…hehe Nebyl čas ptát se kdo je kdo 😁Teď už se tomu směju, ale musim říct, že péče o Lynettku byla opravdu víc, než jsem mohla zkousnout…Nebylo to vůbec lehký…Celej den jsem jenom počítala kolik jídla měla, v kolik jí vypnout/zapnout pumpu…Kdy jí dát vodu, PEG se zase ucpal, dupe si po hadičce, namíchat léky…Dávala jsem si budíka, kterej mi drnčel celej den co 2 hodiny…V noci vstávat měnit jídlo…Bylo toho na mě opravdu dost, a výlet někam jsem si vůbec neuměla představit. Jenom jí dát do auta bylo pro mě nepředstavitelný…Než jsem se naučila koukat pod nohy abych jí nestála na hadicích když jí zvedám…Co ta s námi chuděra protrpela....

Musim říct, že to byl opravdovej zápřah…Dneska se tomu už směju a všechno zvládáme levou zadní.

Výhledově kdy se zbaví hadiček nikdo neví, ale žít s nima se dá 😊   

...a jak už jsem řekla....HLAVNĚ SE Z TOHO NEPOSRAT 😂