Jak už jsem se zmínila v předchozím příspěvku, žijeme teď trošku kočovným životem 👪…Už ani vlastně nevím kde jsme doma…Lítáme mezi Prahou a Oxfordem jak pomatený 😅 To jak cestujeme je kapitola sama pro sebe, takže to až příště 😆

Když jsme se pevně rozhodli, že budu muset opustit práci a začít se o Lynettku starat na 150 %, přišlo s tímto rozhodnutím taky hlavně mínus jedna výplata 👎…Nebyla to vůbec žádná sranda. První měsíc, kdy Lynette byly předepsány všechny vymoženosti světa byl náklad necelých 150.000,-Kč. Každý měsíc když jsem se prošla kolem zdravotnických potřeb doplnit zásoby, vyjel účet z pokladny kolem 10 – 15.000,- Kč. Takže asi chápete, že jsme museli jednat. Jediný nápad, který jsme měli a rozhodnutí bylo velmi těžké, bylo, že Darren pojede pracovat zpět do své rodné země, aby nás podpořil. Ale to už jste ode mě slyšeli…

Takže k věci…V Anglii se pomalu zabydlujeme a dnes byl první den, kdy jsme byli v nemocnici se seznámit s onkologickým oddělením. Podotýkám, že naše léčba pokračuje ještě stále v Motole, ale nemůžeme si tu jen tak lítat 2 měsíce bez jakéhokoliv dozoru. Dojíždíme sem s Lynettkou už od května a ve vzduchu pořád visí jedna a ta samá otázka…Přetáhnout Lynettky léčbu sem, nebo ji nechat v Praze? Není to jednoduché rozhodnutí, a to hlavně v tom, že se nejedná o chřipku…Už je to pár měsíců, co s naším onkologem zvažujeme zda Anglie ano či ne… Musím říct, že náš doktor určitě není proti, a je si jist, že tady bude léčba na stejné úrovni. Také kontaktoval neuro-onkologa v Londýně, kterého zná….My s rozhodnutím máme prozatím ještě čas a tak si vše necháváme projít hlavou….

Každopádně o čem se musím zmínit je dnešní den na onkologii v Great Western Hospital Swindon (Oxford). Z návštěvy jsme měli opravdu dobrý pocit a domů jsme jeli s klidem v duši. Při příchodu do ambulance, se shromáždily všechny sestry, které s námi budou spolupracovat, aby se s Lynettkou seznámily…

O doktorech zatím mluvit nemůžu protože jsme ještě žádnýho nepotkaly 😆 Tady je jejich čas drahej a určitě se s nim neplejtvá...Sestry a kvalifikovaní pracovníci nejdříve o nás shromáždí všechny informace...spojí se s Prahou o obrázky MRI a až teprv když všechno mají v ruce a Lynettku nastudovanou na 100% tak teprve ji budou chtít vidět. Aby tady doktor vyplňoval papíry a řešil něco s pojišťovnou, tak na to tady určitě není...Tyhle lidi se soustředí pouze a jen na svou práci a to léčit lidi...

Jedna z nejhlavnějších je onkologická sestřička Caroline, která nám byla přiřazena, a která s námi bude celý příběh prožívat. Funguje to tady tak, že sestra k Vám dochází domů aby Lynettku zkontrolovala, dala si s námi kafíčko a probrala, zda je vše v pořádku. 

Potom máme dietoložku Liz, která se stará o Lynettky PEG. To tady funguje tak, že nám Liz nastavila měsíční spotřebu materiálu, který používáme (sety k pumpě, jídlo, sterilní voda, rukavice stříkačky atd atd), a každý měsíc se automaticky vygeneruje objednávka dodavateli, který nám materiál doručí domů…Někdo si možná říká, co je to za výhru? Tak se halt jednou zvednu z gauče a pro všechno si zajedu do lékarny a zdravotnických potřeb…Ale ono, když se každý měsíc musíte valit do lékárny odkud jedete s dítětem připojenym na 2 hadicích a 3 plnýma košema těžkých krabic, je tohle pro Vás pomoc největší… A o finanční pomoci snad ani nemluvě….

A v neposlední řadě je tu sociální pracovnice Shelagh, která za námi dojela domů ještě dnes, aby nám vysvětlila o jakou pomoc v budoucnu můžeme žádat od státu….

Pomoc kterou tu člověk dostane v každodenním koloběhu je víc než úžasná. Lynettka může začít hledat školku, kde se onkologie postará o to aby personál byl proškolen v péči o ní, nebo dostane asistenta. Docházejí do rodin mladý holky, aby děti na pár hodin zabavili a Vy si tak aspoň jednou mohly odfouknout. Zdarma rodinná terapie s psychologem. Okamžitě se na vás navalí všechny onkologické charity a proplácí Vám vše okolo…ať už jde o plavání, koně, fyzio…

Musim říct, že dnešní návštěva mě zahřála u srdce. Život tady s nemocným dítětem je určitě jednodušší než u nás...

Opravdu nedám dopustit na Motol, jejich péči o nás a vysoký standart onkologické léčby…Ale co se týče podpory státu, tak se mi chce plakat….Určitě musím zmínit u nás Onkoláčka a Anděla, který fungují na více než 100% a opravdu dělají co můžou….

Na neděli byla Lynettka pozvaná na Vánoční večírek od místní onkologické nadace, a prej bude i prosecco 😉…Tak musim letět, protože ani jedna nemáme co na sebe 😜